Białaczka to nazwa grupy chorób nowotworowych układu krwiotwórczego.
W Polsce co roku diagnozuje się ok. 4000 nowych zachorowań na
białaczkę. Pacjentów
chorych na
białaczkę od 10 lat wspiera Fundacja
Urszuli Jaworskiej.Założycielka Fundacji - Urszula Jaworska
wspomina: chorobę nowotworową wykryto u mnie w 1994 roku. Zwykłe
badanie morfologiczne wykazało podniesiony poziom białych krwinek, po
dwóch dniach miałam już zdiagnozowaną przewlekłą białaczkę szpikową.
Trzy lata trwały poszukiwania dawcy, w Polsce w tym czasie nie istniał
bank dawców
szpiku kostnego. Niemal w ostatniej chwili, kiedy zaczynała
się wyraźna progresja choroby znalazł się dawca z Holandii. Przed
przeszczepem dawano mi 20 proc. szans na przeżycie, natomiast po
operacji gdy pojawiły się powikłania już tylko 5 proc. W czasie choroby
starałam się żyć normalnie, pracowałam, prowadziłam dom, zaliczyłam
trzy lata studiów.Jak twierdzi prof. dr hab. n. med. Jerzy
Hołowiecki- Kierownik Kliniki
Hematologii i
Transplantacji Szpiku
Śląskiego Uniwersytetu Medycznego stosowanie transplantacji szpiku było
poprzedzone długotrwałymi badaniami eksperymentalnymi zapoczątkowanymi
ponad 50 lat temu, i dopiero w ostatnich 30-tu latach stało się uznaną
metodą pozwalającą na wyleczenie nieuleczalnych wcześniej białaczek,
złośliwych chłoniaków i innych chorób.Prof. dr hab. n. med.
Wiesław Wiktor Jędrzejczak - konsultant krajowy ds hematologii mówi -
w Polsce zabiegi przeszczepiania szpiku wykonuje obecnie 17 ośrodków na
ogół połączonych z klinikami hematologii lub hematologii dziecięcej.
Największe ośrodki transplantacji szpiku to Katowice, Wrocław,
Warszawa, Poznań, Lublin, Gdańsk i Kraków. Wykonuje się rocznie około
800 zabiegów, w tym około 500 autologicznych i około 300 alogenicznych.
Przeszczepienie szpiku jest jednak możliwe u ograniczonej
grupy chorych z powodu braku dawcy lub przeciwwskazań medycznych.
Nadzieję na przeżycie tych chorych, którzy nie kwalifikują się do
transplantacji, przyniosła nowoczesna farmakoterapia, która daje szansę
na znaczne wydłużenie i poprawienie jakości życia pacjentów chorych na
białaczkę. Umożliwia im normalne i aktywne funkcjonowanie w
społeczeństwie. Ryszard Ambroży, pacjent z Krakowa mówi: ...miałem
szczęście w nieszczęściu, że zachorowałem właśnie na tę chorobę. Przez
tych 17 lat,
od rozpoznania choroby, udało mi się dożyć do kolejnych
przełomów w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej. Diagnostyka
białaczek jest dzisiaj bardziej dokładna i szybciej można je wykryć.
Urszula Jaworska mówi: kiedy ja chorowałam, lekarz kierował na
badania, gdy liczba białych ciałek krwi podnosiła się do poziomu 40
tys., teraz wystarczy, że przekroczy 15 - 20 tys. Nic mnie nie bolało,
przed zdiagnozowaniem białaczki. Miałam powiększoną śledzionę, choć
wtedy myślałam, że mam takie duże mięśnie brzucha od ćwiczenia i nawet
się z tego cieszyłam...Teraz staram się ludziom chorym na białaczkę
pokazywać pewne drogi, którymi mogą pójść, ale czy to zrobią to już
zależy od nich samych, i czy dana osoba otwiera się ze swoją chorobą
przed rodziną. Bliscy chorego też często wolą o nowotworze rozmawiać
szeptem i wypłakiwać się w drugim końcu mieszkania. Moim zdaniem warto
zburzyć ten mur, choć czasem potrzeba do tego wiele czasu. Wygranie z
nowotworem zależy od osobowości, także od nastawienia.Z
inicjatywy Fundacji Urszuli Jaworskiej z okazji Dnia Honorowego Dawcy
Szpiku odbyła się w Warszawie konferencja prasowa pod hasłem:
"Białaczka- czy można z nią żyć?" z udziałem największych autorytetów w
dziedzinie hematologii, przedstawicieli pacjentów oraz mediów. W
konferencji udział wzięli m.in. prof. dr hab. n. med. Wiesław Wiktor
Jędrzejczak - konsultant krajowy ds hematologii, prof. dr hab. n. med.
Jerzy Hołowiecki- kierownik Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku
Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, prof. dr hab. med. Krzysztof
Warzocha - dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w
Warszawie. W imieniu pacjentów i osób wspierających chorych i ich
rodziny głos zabrała Urszula Jaworska założycielka Fundacji, Jacek
Gugulski prezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na
Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Podczas konferencji zostały
omówione najważniejsze zagadnienia związane z białaczką, jej
diagnostyką, możliwościami leczenia poprzez przeszczepianie szpiku jak
też stosowanie nowoczesnej farmakoterapii dającej szansę tej grupie
chorych, która z powodu braku dawcy lub przeciwwskazań medycznych nie
kwalifikuje się do przeszczepienia szpiku
Więcej streszczeń na temat Białaczka - czy można z nią żyć?